«Mi hijo no es lo que esperaba». (El desafío de la discapacidad)

Emily Pearl Kinsgley, escritora del programa de TV «Barrio (Plaza) Sésamo» y madre de un niño con Síndrome de Down, escribió este cuento para describir la experiencia de educar a un hijo con necesidades especiales.

Esperar un bebé es como planear un fabuloso viaje de vacaciones a Italia: compras muchas guías de turismo y haces unos planes maravillosos: el Coliseo, el David de Miguel Ángel, las góndolas de Venecia… También puedes aprender algunas frases en italiano. Todo es muy excitante.

Después de meses de preparación, finalmente llega el día: haces las maletas y estás muy nervioso. Algunas horas después, en el avión, la azafata dice: «Bienvenidos a Holanda». «¿Holanda?», preguntas. «¿Cómo que Holanda? ¡Yo pagué para ir a Italia! Toda mi vida he soñado con ir a Italia.»

Sin embargo, ha habido un cambio en el plan de vuelo, el avión ha aterrizado en Holanda y ahí te tienes que quedar. Así que tienes que salir y comprar nuevas guías de turismo, incluso tendrás que aprender un idioma nuevo. Lo importante es que no te han llevado a un lugar horrible: se trata, simplemente, de un lugar diferente.

Es más lento y menos deslumbrante que Italia. Pero después de pasar de pasar allí algún tiempo y de recuperar la respiración, empiezas a mirar a tu alrededor y te das cuenta de que Holanda tiene molinos de viento, tulipanes, incluso Rembrandts…

Pero todos tus conocidos están ocupados yendo y viniendo de Italia, presumiendo de los días maravillosos que han pasado. Y durante el resto de tu vida, te dirás: «Sí, ahí es donde se suponía que iba yo. Eso es lo que yo había planeado.» Este dolor no desaparece nunca, porque la pérdida de este sueño es una pérdida muy significativa.

Pero si malgastas tu vida lamentando no haber ido a Italia, nunca podrás ser libre para disfrutar de lo que es especial: las cosas encantadoras que te ofrece Holanda.

Es mucho lo que se ha investigado y desarrollado en materia de discapacidad (diagnóstico, abordaje terapéutico etc.), pero muy poco lo referido a  qué ocurre en el interior de aquellos padres y familiares cercanos cuando nace un niño con necesidades diferentes.

En general este suceso es vivido como algo negativo, no deseado, es vivenciado como una  pérdida (no es el hijo que se había planeado”), generando así  una gran crisis que desequilibra, trastorna la dinámica y funcionamiento familiar.

El texto citado al comienzo es un documento elaborado por padres y madres, (supervisado por profesionales idóneos) y dirigido a aquellas familias con hijos con trastornos del desarrollo, que a mi entender ha logrado describir los diferentes momentos y necesidades por los cuales en general atraviesan aquellos que viven una situación de discapacidad  especialmente significativa: la de un hijo con necesidades diferentes.

Entre los tantos temas desarrollados, algunos de los consejos a destacar son:

¿Qué puedes hacer con tus sentimientos?

“…Sentimientos como el enfado y la amargura son inevitables cuando te das cuenta de que tienes que revisar los sueños y las esperanzas que tenías para tu hijo. Es muy valioso reconocerlo para, a partir de ahí, poder hacerle frente…”

No te eches la culpa

“…También es normal que busques una explicación y, por tanto, que busques también quién puede ser el culpable (el médico, Dios, algún cromosoma, el destino… )…” o uno mismo.

Es importante poder salir de esta posición que sólo te paraliza y afrontar las responsabilidades que vayan surgiendo.

Evita la autocompasión

“…Autocompadecer-nos puede significar que nos sentimos víctimas del destino y no los protagonistas de nuestra vida; si queremos mejorar nuestras circunstancias debemos ponernos a trabajar y creer que podemos hacerlo…”

Y si a esto le sumamos el ingrediente mas importante, la Fe, podemos decir con el apóstol Pablo “…Todo lo puedo en Cristo que me fortalece…” (filipenses 4:13)

No tengas miedo de mostrar tus emociones

“…Sólo si somos capaces de expresar lo que sentimos de una manera sincera -sin dramatizar ni quitarle importancia- podremos recibir de los demás lo que necesitamos de ellos: quizás consuelo, apoyo o ánimo… En cambio, si damos la imagen de que «yo puedo con todo» no encontraremos esa ayuda cuando la necesitemos…”

Vive el día a día

“…Lo que ha sucedido ya no lo puedes cambiar, y lo que pasará no lo puedes saber. Sólo tienes el presente entre las manos: trabaja con eso y procura deshacerte de la angustia que te puedan generar pasado y futuro. Lo que importa es lo que tu hijo necesita ahora,…”

Procura hacer una vida lo más normal posible

“…No tardes demasiado tiempo en plantearte que la vida continúa, y que antes de nacer tu hijo tenías otras responsabilidades: el trabajo, la familia, los amigos, tú mismo/a. Es preciso que te replantees cómo les vas a hacer frente… es necesario que veas qué es lo prioritario y, en las nuevas circunstancias, hasta dónde puedes llegar…”

Y por último busca el apoyo en otros padres que hayan pasado por esta experiencia, busca la ayuda profesional que te permitirá sobrellevar mejor la carga, encontrar y desarrollar  recursos emocionales para afrontar el desafío y descubrir “lo bella que puede ser Holanda”.

Y principalmente busca el apoyo y refugio en Dios quien nos dice ”…Venid a mi los que estáis trabajados y cargados, y  yo os haré descansar…” (Mateo 11:28)

Artículo tomado de la revista digital: ”No Estás Sólo”  APPS: C. Joan Güell, 90-92  08028 Barcelona. FEAPS: C/ Gral. Perón, 32  28020 Madrid.

Comentarios agregados por la Lic. en Psicología Cintia Martín.

 

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